Mutluluk Hastalığı Sendromu (Williams Sendromu)

Williams Beuren Sendromu veya diğer adıyla Williams sendromu, 1961 yılında Williams ve Beuren adlı, doktorlar tarafından teşhis edilmiş, genetik bir rahatsızlıktır. Çevrenizde, duyma olasılığının çok düşük olduğu hastalıklardan biri, çocuklarda williams sendromudur. Çocuklarda mutluluk hastalığı sendromu olarak bilinen, williams sendromu  hakkında siz değerli ailelerimiz için, bu özel yazımızı kaleme aldık.

Genetik çocuk hastalıkları kategorisinde yer alan williams sendromu, genetik bozukluk nedeniyle meydana gelen bir hastalıktır. 7. kromozom içinde 1000 ile 1400 arası gen bulunduğu varsayılmaktadır. Bu genlerden 7.q11.23 uzun koldaki bilgilerin silinmesi Williams Sendromunun nedenidir. Williams sendromu kız ve erkeklerde eşit oranda görülen bir hastalıktır.

Mutluluk Hastalığı Sendromu (Williams Sendromu)

Williams Sendromu – Mutluluk Hastalığı Sendromu belirtileri nelerdir ?

* Williams sendromu olan hastalar, ortak yüz tipine sahiptirler. Williams sendromu olan hastaların yüz şekilleri elf peri yüzü olarak nitelendirilir,

* Uzun üst dudak, kalın dudaklar, geniş ağız yapısı ve açık duran ağız,

* Burun kemeri düşük, üst damak yüksek, geniş ve  burun ucu kalkıktır,

* Birbirine yakın ve çekik gözler,

* Eksik veya küçük, geniş aralıklı dişler

* Dikkat eksikliği, konuşma ve gelişimsel gecikmeleri, orta derecede zihinsel engellilik

Williams Sendromu – Mutluluk Hastalığı Sendromu hasta özellikleri;

* Williams Sendromlu çocuklar, dışa dönük ve sosyal bir yapıya sahiptirler, konuşmayı çok severler özellikle büyükleri ile diyalogdan zevk alırlar. Büyükleri taklit ederler, masumiyetlerinin yanında, büyüklerinin kelimelerini kullanmaktan ve taklit etmekten hoşlanırlar.

* Çocuklarda mutluluk hastalığı (çocuklarda williams hastalığı sendromu ) çocuklar yalana, kavgaya ve şiddete tahammül edemezler. Şeffaf bir dünyaya sahip olan bu çocuklara, yalan söylenmesi durumunda anında müdahale ederek doğrunun söylenmesi gerektiğini savunurlar. ( yalan söylediği zaman, 2-3 dakika sonra doğruyu söyler)

* Tiz seslerden rahatsız olurlar. (yüksek frekanslı, ince ses demektir )

* Yavaş öğrenirler, aktüeldirler.  Motor koordinasyonunda güçlük çekerler ve zorlanırlar ama asla pes etmezler.  (örneğin; bisiklet sürme, düğme kapatıp-açma, makasla kesme işlemi ve kalem tutma gibi)

* Kelime hazineleri oldukça geniştir, okul çağında anlaşılır şekilde konuşmayı başarırlar.  Matematikle araları pek iyi değildir. (örneğin; Matematik terim, sembol ve işaretleri kavrama güçlüğü, sayı saymayı öğrenmede güçlük, dört işlemi kavramada güçlük, geometrik şekil ve sembolleri anlamada güçlük, problem çözme güçlüğü ve saat öğrenme gibi konularda güçlük çekerler)

* Bazı Williams Sendromlu çocuklar normal sınıflarda eğitim almakta ve bu çocuklar normal akranlarına uyum sağlayabilmektedir. Bazı William Sendromlu çocuklar ise, özel eğitim sınıflarında eğitim görmektedir. Eğitimli çocuk bakıcısı ya da oyun ablası ile birlikte yapılan aktiviteleri severler, kibar ve anlayışlıdırlar. Mutluluk hastalığı olan çocukların her biri ayrı özellikler gösterdikleri ve taşıdıkları için, onlara uygun eğitim ortamı belirlemek zorlaşmaktadır.

* Düzeni ve düzenli olmaktan hoşlanırlar. Tuvalet, yeme-içme, uyuma oldukça iyi düzeydedir.

Williams Sendromlu çocukların başlıca özelliği;

* Aşırı sevgi dolu olmalarıdır. Hiç tanımadıkları insanlarla, uzun yıllardır tanışıyormuşuz gibi konuşurlar. (evdeki yaşantınızı çekinmeden anlatabilirler)

* Williams sendromlu çocuklar ,gerek sağlık gerekse duygusal açıdan bakıldığında sahip oldukları özellikler ile yaşıtlarından ayrılmaktadırlar. Bu tip çocuklar her durum ve koşulda çevresindeki insanlardan, onlara bir zarar gelmeyeceğine inanırlar. Koşulsuz ve şartsız güven duygusuna sahip olan bu çocukları, özgüvenleri de bir o kadar gelişmiştir.

* Pek çok yaşıtına kıyasla tiyatro, dans ve müzik gibi sanatın çeşitli dallarına aşırı ilgi duyan williams sendromlu çocuklar, bu konuda oldukça yeteneklidirler. Daha hassas ve daha duygusal bir yapıya sahip olan williams sendromlu çocuklar için müzik, adeta bir ihtiyaç niteliğindedir.

Williams Sendromu Nasıl Teşhis Edilir ?

Williams Sendromunu belirgin fiziksel özellikleri ile kolaylıkla ayırt edebilir, koydukları teşhisi FISH ile confirme edebilirler. Kan basıncı testi, böbrek ultrasonu, echocardiografi de Williams Sendromunun teşhisi için, gerekebilen testlerdendir. Genellikle, 4 yaşından önce teşhis edilir, lütfen bu belirtiler var ise uzman doktorlara başvurunuz.

Williams Sendromu hastalığını ortadan kaldıracak, kesin bir tedavi bulunmamaktadır. Zeka, dil gelişimi ve öğrenme güçlükleri, her hastada farklılık gösterdiğinden, hastaya uygun rehabilitasyon, eğitim ve destek programları uygulanmalıdır. Uzmanlardan, anaokulu öğretmeni çocuk bakıcısı, çocuk gelişimi mezunu eğitimli abla, eğitimli oyun ablası ya da eğitimli çocuk bakıcısı gibi destek alabileceğiniz yardımcılarla çalışabilirsiniz.

Berkay Danışmanlık İnsan Kaynakları
İnsan Kaynakları Uzmanı
Deniz KILIÇ
14.05.2019

Yazımızı Paylaşır mısınız?

Mesaj Gönder
Hemen Bakıcı Bul!
İnsan Kaynakları Uzmanı
Merhaba 👏
Size Nasıl Yardımcı Olabiliriz?